Blog ma rok!

Nasz blog jest już dużym chłopcem. Depcze Jasiowi po piętach - od dziś też  ma skończony rok i nie jest już niemowlaczkiem.

Gdy zakładałam ten blog 28 lutego 2011 roku, robiłam to z innym zamysłem w stosunku do tego, w co się ten blog przekształcił. Wtedy, w lutym, byłam po kilku miesiącach spędzonych w szpitalach, w niewyobrażalnym stresie i zmartwieniu, w niewygodach, w niewyspaniu.

Od dwóch miesięcy mieszkaliśmy już z Jasiem na Salwatorze, jednak w odosobnieniu, co bardzo mi doskwierało. W sumie było to milion razy lepsze niż pobyt w szpitalu, jednak cały czas wtedy żyłam ze świadomością, że Jasia na 90 procent czeka przeszczep szpiku. Co więcej, ja nawet chciałam, żeby się okazało, że ma tę wadę genetyczną układu odpornościowego, żeby miał przeszczep i żeby było w końcu wiadomo, co Jasiowi dolega, bo nasze życie w niewiadomej, na antybiotykach, w ciągłym zagrożeniu i bez jasnych perspektyw było jak siedzenie na bombie.
I z tej samotności, z tego stresu postanowiłam założyć pamiętnik, w którym mogłabym się uzewnętrznić, wyrzucić z siebie te złe wspomnienia, przepracować to jakoś. Jednak szybko po tym, jak blog wystartował, dowiedzieliśmy się, że Jasiek nie ma wady genetycznej, a potem, małymi kroczkami, że jest (prawie) zdrowy, a blog z pamiętnika mamy przerodził się w pamiętnik Jasia i miejsce, w którym można go spotkać.
Blog to jedna z lepszych konsekwencji Jasia przejść. Teraz bardzo się cieszę z tego, że mam udokumentowany rok z życia Jasia, że mogę w łatwy sposób przypomnieć sobie jak wyglądał i co robił mój synek kilka miesięcy temu, a także, że mogę dzielić się radościami, smutkami i zdjęciami Jasia z najbliższymi, którzy nie są najbliżej ;)

Ale ten czas leci!

Tomowynik

Mamy już wyniki tomografii kręgosłupa.

Opis: rozfragmentowanie trzonu kręgu Th4 z przemieszczeniem fragmentów kostnych trzonu do przodu oraz w kierunku kanału kręgowego ze znacznego stopnia klinowatym obniżeniem wysokości trzonu, krótkołukowa kyfoza i cośtam-cośtam-cośtam - uwierzcie lub nie - to są dobre wyniki!

W skrócie: rdzeń kręgowy, o który wszyscy drżeli, nie znajduje się w niebezpieczeństwie, dwa trzony się odbudowały zupełnie!!!, a ten bidulek Th4, którego podobno nie było wcale, wygląda teraz jak kawałek dobrego sera szwajcarskiego. Ach ten gronkowiec, przebrzydły robal, żeby tak zniszczyć kości takiemu maluszkowi! Chociaż akurat Jasia wiek działa na ogromną korzyść, bowiem tylko dlatego te kosteczki są w stanie się odbudować. Jest duża szansa, że odbudują się we właściwy sposób, tzn. ten trzon Th4, bo Th3 i Th5 już to zrobiły!!! Lalalalalalalallalalala! Tak się cieszymy! Hurrra!

Poniżej zamieszczam zdjęcia 3D, można na nich dostrzec zagięcie (w zdrowych kręgosłupach też powinno być tam zagięcie, ale pod mniejszym kątem) i ten biedny trzon, który w porównaniu do całej puchatej reszty wygląda jak siedem nieszczęść.

Aaa, no i nie muszę Wam pewnie mówić, ale powiem, mimo że się na pewno już powtarzam, że gronkowiec złocisty rzadko atakuje kręgosłupy (gustuje w miednicach, no i rzadko ludzie wychodzą z takich zakażeń kości żywi) i jeżeli już, to najczęściej niszczy odcinek lędźwiowy, a bardzo, bardzo rzadko piersiowy. A my mamy to szczęście, że u Jasia doczepił się do części piersiowej, która jest wspomagana klatką piersiową i sama w sobie jest usztywniona, co niebywale wspomaga proces leczniczy.

Czy to nie jest niesamowite, że można komuś zrobić taką fotę?!

Historia pacjenta Jana K. zawiera tak wiele zdjęć RTG , USG,  MR i TK,
że  nawet u doświadczonych recepcjonistek wywołuje okrzyki zdziwienia.

No cóż, rośnij nam zdrowo, nasz biedny Th4, i dogoń szybko braci!

Śledzony Johnny

Odkąd wyszedłem na sanki,
cały czas mam wrażenie, że ktoś mnie śledzi...

... czuję, jakby mnie ktoś obserwował...

... ale gdy tylko się obejrzę, ten ktoś znika!

Ta piracko założona czapka zawęża mi pole widzenia
 i nie ułatwia prowadzenia poszukiwań.

Jednak wiem, że jestem już blisko rozwiązania zagadki.

Aaa, to wy!
Pan Śledczy w końcu wyśledził Pana Śledzia i Panią Śledzionę!
Nie ma mowy, nie dam Wam się przejechać na moich sankach.

Ale możecie mnie pociągnąć w psim zaprzęgu!

Cierpienia młodego Jasienia

Jak można się łatwo domyślić po tytule, jest to post o tematyce szpitalnej. Ostatnio Jaś aż trzy razy przekraczał prokocimskie progi, z ogromnym płaczem już na widok wycieraczki stojącej przed drzwiami wejściowymi do szpitala (kurczę, jakie te dzieci domyślne i kojarzące fakty!). Za pierwszym razem byliśmy u ortopedy na RTG, co już zrelacjonowałam.

Następnie, tydzień temu, byliśmy na immunologii, żeby zbadać poziomy IgG i IgA. Jaś ma zdiagnozowaną przejściową hypogammaglobulinemię wieku dziecięcego (brzmi pięknie, prawda?) i musimy co cztery miesiące kontrolować czy ilość immunoglobulin G i A wzrasta. Mamy wraz z moją ukochaną panią doktor Szaflarską nadzieję, że białka będą się mnożyć i rosnąć w liczbę :), jednak trzeba trzymać rękę na pulsie, bo gdyby zaczęły maleć, trzeba wtedy Jasia dosuplementować białkami pozyskanymi od jakiegoś poczciwego dawcy krwi.

A tak przy okazji, zachęcamy wszystkich do oddania krwi! Ja raz oddałam krew z pobudek mało szczytnych (w Wielkim Poście postanowiłam, że nie będę jeść słodyczy, jednak przyszedł pewnego dnia taki kryzys, że poszłam oddać krew tylko po to, żeby później musieć zjeść czekoladę :) a dokładnie 10 tabliczek).
Przed oddaniem krwi czasem pytają o datę urodzenia. Podobno ludzie bardzo często zapominają w tym momencie, kiedy się urodzili. Ja również zapomniałam i podałam ważną, lecz niepoprawną datę 11 listopada :) Po oddaniu krwi niestety omdlewałam i ledwo dotoczyłam się do domu, więc mam teraz wymówkę, żeby nie oddawać krwi (faryzeusz) jednak Was wszystkich szczerze zachęcam (morfologię i ustalenie grupy krwi dostaje się, albo dostawało, gratis!).

Wracając jednak z krwawego off-topicu, Jasiek wrzeszczał i wyrywał się dużo wcześniej niż w momencie, gdy pielęgniarki wbijały się igłą w jego nadobne ciało. Już przy zakładaniu opasek identyfikacyjnych (tak, USD się rozwija, od nowego roku, oprócz stania w kolejce do rejestracji i do poradni, trzeba jeszcze wystać swoje w kolejce do izby przyjęć, gdzie stemplują bobasy i fundują im na jedną rączkę kod kreskowy i numer identyfikacyjny, a na drugą rączkę różową opaskę z imieniem, nazwiskiem i datą urodzenia (taką, jak większość z nas dostała po urodzeniu i którą większość mam trzyma jako pamiątkę)).
Ojej, ale dużo słów w tym nawiasie, a poprzednie zdanie nie zakończone... no więc kontynuuję opowieść: Jasiek bardzo się bał tych opasek i płakał podczas zakładania, a potem również bardzo płakał w czasie badania go przez lekarkę (tylko go słuchała, a on się tak bardzo bał, że ryczał, jakby go podpalali żywym ogniem). Podczas pobierania krwi płakał stosunkowo najmniej, wszystko poszło szybko i sprawnie i mogliśmy wrócić do domu.

W poniedziałek pojechaliśmy znowu do szpitala, tym razem na dwa dni. Jaś we wtorek miał mieć robione badanie tomograficzne kręgosłupa z usypianiem, ale kazali nam przyjść dzień wcześniej na obserwację. Obserwacja była po zbóju - ani raz żaden lekarz Jaśkowi nawet nie zajrzał do gardła, nie mówiąc o jakimś obserwowaniu. No ale nie ma co narzekać - dwa dni w sercu Krakowa, dla dwóch osób, all inclusive, za darmochę  - to brzmi atrakcyjnie! I tak też było, mieliśmy naprawdę dużo atrakcji.

Na sali wylądowaliśmy z dwoma małymi dziewczynkami. Darusia, trzylatka ze złamaną ręką, wydawała z siebie tak wysokie dźwięki, że jestem pewna, że usłyszałyby ją delfiny, gdyby tylko żyły w pobliżu, np. w krakowskim zoo. Wikusia, Jasia równieśniczka z dwoma nogami po operacji, miała alternatywne podejście do terminów dzień i noc, spała, gdy wszyscy się bawili, a budziła się do zabawy po 1:00 i ok. 3:00, uznając w końcu, że najwyższy czas na pobudkę to 5 rano.
Po miłej nocy spędzonej na krzesełku, które oczywiście musiałam sobie wziąć z domu, nadszedł dzień ZERO i godzina W (tylko nikt nie wiedział dokładnie, która to będzie godzina). Na wszelki wypadek zakazano Jasiowi jeść już od północy. No tak, łatwo powiedzieć, tylko Ci lekarze nie wiedzą, jak żarłocznym gryzoniem jest nasz Jan! Tak więc ja, niczym jajo mądrzejsze od kury, nie posłuchałam się lekarzy i nakarmiłam Jasia dopiero po 1:00, korzystając z pobudki, którą zarządziła Wikusia. Obliczyłam bowiem na palcach obu rąk, że tomografia na pewno nie działa przed 7 rano, a jako że trzeba być sześć godzin bez jedzenia, to ta 1:00 będzie idealna do podania dzidziowi papu! A potem pożałowałam, że nie dałam Jasiowi mleka później! Bo okazało się, że wbrew zapewnieniom, że Jaś z racji wieku pójdzie na pierwszy ogień, na tomograf został zaproszony dopiero po 10:00.

A teraz poruszę temat mrożący krew w żyłach i ścinający białka w oczach. A czego on dotyczy? Mówi Wam coś nazwa kaniula dożylna obwodowa? Tak, to pan Wenflon, postrach Jasieniów.
Nauczona poprzednimi przygodami Jasia i wenflona, trąbiłam na prawo i lewo do anestezjologa, do pielęgniarek i ortopedy, że Jaś ma beznadziejne żyły od podawania mu przez 3 miesiące dożylnie antybiotyków, i że poprzednio pielęgniarki wbijały się w Jasia 23 razy, aż skapitulowały i wezwały lekarza, któremu szybko udało się zainstalować to ustrojstwo w żyle Jasia. No i że historia nie może się powtórzyć i czy można dziecku i sobie i im oszczędzić tych męk/ mąk i nie po 23, ale po np. trzech nieudanych próbach wkłucia się oddelegować pacjenta na jakiś OIOM albo IT do doświadczonego anestezjologa.
Na szczęście nasze wołania nie pozostały bez echa i po trzykrotnym pokłuciu Jasia odesłano nas do pani anestezjolog, która dała radę już za pierwszym razem!!! Kochana pani doktor!

Potem sprawy potoczyły się w tempie express - podano Jasiowi środek usypiający, po jakichś 10 sekundach Jasiowi urwał się film i wylądował w kapsule maszyny losującej, gdzie zrobiono mu kilka tysięcy zdjęć rtg, bo na tym polega badanie TK. Po kilku minutach było po wszystkim. Po wybudzeniu z narkozy Jaś płynnie zapadł w sen fizjologiczny, czym mnie nieźle nastraszył. Inne dzieci wstawały po 10 minutach, a ja na sali wybudzeń tkwiłam przy Śpiącym Królewiczu 2 godziny! W trakcie czekania na Jasiową pobudkę byłam świadkiem tylu beznadziejnych i śmiesznych sytuacji, że naprawdę nie dziwię się, że np. Centrum Zdrowia Dziecka w Wawie upada. No ale o tym może innym razem, bo ten post  i tak zaczyna przypominać objętością Krzyżaków.

Po tomografii czekaliśmy sobie grzecznie na wypis do domu, ale godziny mijały, dzieci wychodziły, a nas jakoś podejrzanie nikt nie wyganiał. Złożyliśmy to na karb konieczności "obserwacji" po narkozie, no ale ile można? W końcu, po 16:00, poszliśmy z nieśmiałym zapytaniem o wypis i dostaliśmy odpowiedź, że lekarz kierujący nie zgłosił nas rano do wypisu i w związku z tym zostajemy na noc! Jupiii!
Oczywiście od razu zaczęliśmy wyjaśniać, że to nie ma sensu, że lekarz nam wcześniej mówił, że wychodzimy bo badaniu, bo jaki ma cel nasze dalsze koczowanie i zajmowanie łóżka. Uwierzono nam na słowo i wypuszczono do domu, a my tak się spieszyliśmy do wyjścia, że zapomnieliśmy wziąć krzesło, na którym spałam, a także, że Janek cały czas miał, uczepionego po wewnętrznej stronie łokcia i skrzętnie przykrytego rękawem, pana Wenflona! A że zorientowaliśmy się o tym wszystkim mknąc A4 w kierunku domu, nie wracaliśmy już do szpitala, tylko odwiedziliśmy naszą lekarkę rodzinną i poprosiliśmy o pomoc w wyjęciu intruza z Jasia łapki. Radości powrotu do domu nie sposób opisać.

I tym optymistycznym akcentem może zakończmy, bo jeszcze internet zapcham po brzegi... Pozdrawiam wszystkich wytrwałych czytelników i jednocześnie uspokajam: taka kobyła prędko się nie powtórzy.
Aaa, byłabym zapomniała! Taki szczególik: wyniki TK będą 20 lutego, a immunologiczne nie wiadomo kiedy.

Czekając na wypis, bawiliśmy się w oddziałowej świetlicy.

Uczyliśmy się trochę biologii i dowiedzieliśmy się,
że grasica to nie  jest daleka kuzynka łasicy, tylko bardzo ważny gruczoł ;)

... bawiliśmy się też bączkiem i autami...

... oraz podziwialiśmy śliczne dekoracje...

... i te mniej śliczne też.

Ten napis rozpoznamy wszędzie! Wisi nad wejściem do szpitala! Brr!

A oto wielkanocne kartki, które własnoręcznie zrobili Jasiowi rodzice
(tata tę z motylem, a mama tę z tulipanokurczakami).

Zostaną one przekazane podopiecznym Domu Spokojnej Starości.
Młodzi pacjenci nie garną się do wyklejanek, wolą ajpody, makbuki i smartfony, a ktoś te 100 kartek zrobić musi!

Wycinek mapy Polski.

Pamiętacie TEN WPIS, w którym pisaliśmy o tym, jak przekręcają nasze nazwisko?

A oto dowody, że nic się w tej materii nie zmieniło.
Zrozumielibyśmy to zjawisko, gdyby Jaś nazywał się np. Brzęczyszczykiewicz.

Chyba z powodu tych przekręceń nazwisk dzieci dostają kody kreskowe i numery
 (skrajne uprzedmiotowienie :)).

Janek jest eko!

Wczoraj mieliśmy wizytę kontrolną u ortopedy w Prokocimiu. Pan doktor po zbadaniu Jasia powiedział, że na jego oko kręgosłup wyżarty niegdyś przez gronkowca teraz się wyprostował, bo Jaś się rusza normalnie i nie ma garba niczym Quasimodo, ale kontrolnie i pro forma i tak na wszelki wypadek zrobił Jaśkowym pleckom zdjęcie RTG i wyszło na nim, że kręgosłup jest nadal wygięty i trzeba zrobić tomografię, żeby zobaczyć, jak poszczególne struktury są pokrzywione, jak zagrażają rdzeniowi i czy da się przewidzieć, jak będzie to się zmieniać. Także trochę głupio. No i za tydzień mamy kolejną wizytację w Prokocimiu, tym razem na oddziale XIV, czyli Immunologii, bo Jasiek miał na ostatniej kontroli w październiku niskie poziomy przeciwciał i musimy sprawdzić, czy mu te wszystkie Ig-cośtam powzrastały. Za dwa tygodnie logujemy się natomiast na oddziale obok (XV - ortopedia) i dzień później będzie tomograf z wenflonem, usypianiem i głodowaniem (czytaj: beeeeeeee).

Wczoraj za to, że byłem dzielny w szpitalu, dostałem ten oto wiatrak.

Od razu  wiedziałem, do czego go użyję:

do zasilenia mojego bolidu.

Z racji tego, że jutro jest 2 lutego i należy rozebrać szopkę...

... uznałem, że to ostatni moment...

... aby piesek z szopki się przejechał moim eko-wehikułem!

Pośpiesznie pobiegłem z pieskiem do auta...

(zauważcie, jak sprawnie chodzę na zaledwie dwóch kończynach)

... usadowiłem pieska w aucie...

... myślę, że nie było mu zbyt wygodnie, ale w moim aucie wygoda nie jest istotna :)

... najważniejsze jest tanie paliwo i bycie eko!

To dzięki temu wiatra... tzn. dzięki tej turbinie powietrznej zaoszczędzę na prądzie i sile mięśni!

Ależ ta turbina ma moc!

Może ciocia Asia kiedyś skonstruuje dla mnie taki wielki, brokatowy wiatrak?

 A <<TUTAJ>> filmik. Btw, ogłaszali już nominacje do Oskarów? Bo czekamy z niecierpliwością na to, że wybiorą nas na kandydata do statuetki w kategorii najlepszy film nieanglojęzyczny (lub chociaż najlepszy aktor pierwszoplanowy).