Papu

Kilka dni temu Jaś po raz pierwszy zjadł coś innego niż mleko. Niedługo skończy sześć miesięcy i powinien już przestawiać się na bardziej "dorosłe" posiłki, a i ja marzę o końcu odciągania pokarmu. Od grudnia w szpitalu zalecono mi odciąganie pokarmu i pasteryzację mleka w mikrofalówce. Co prawda jakoś nie przekonuje mnie ta metoda, ponieważ gronkowiec złocisty ginie dopiero gdy jest poddany temp. ponad 100 stopni przez ok. 30 minut, więc do końca nie wiem po co to całe zamieszanie z odciąganiem i podawaniem mleka butelką, no ale uznaję prymat autorytetu i wypełniam zalecenia pani docent.

Mleczarka Jana Vermeera

Jaś zjadł marchewkę, operacja przebiegła sprawnie i bez komplikacji. Bardzo mu posmakowało, pochłonął od razu kilka łyżek i nawet wolał marchewkę od mleka mamy, co ta poczytała sobie za osobistą porażkę, jednak zreflektowawszy się, że więcej marchewki = mniej mleka = rzadsze odciąganie, szybko zakopała topór wojenny.

W marchewkowym stanie jest najlepiej mi!

Jak to mówią niegrzeczne dzieci: marchewki i pacierza nie odmawiam.

Pewnie za niedługo zaczniemy wprowadzać inne potrawy. Już nie mogę się doczekać tych wszystkich rosołków z kluseczkami i łagodnym indyczkiem albo puree z ziemniaczków z patisonkiem i delikatną jagnięciną, które i tak smakują jednakowo: jak papier zmiksowany z jogurtem naturalnym.


P.S. Chciałam zatytułować ten post "amciu", ale tak nazywa się ubojnia drobiu w Wadowicach i nie chcę jej robić kryptoreklamy ;)

J.F.K. w szponach medyków

Nasza pasjonująca przygoda z uszologią, opisana kilka postów wcześniej, będzie miała dalszy ciąg. Może wreszcie oficjalnie potwierdzimy to, co już od dawna wiemy - że Jaś słyszy. Ile to już razy specjalnie kopaliśmy w metalowe łóżeczko szpitalne, robiąc przy tym niezły huk, żeby sprawdzić, czy antybiotyki nie uszkodziły Maluszkowi słuchu... Chciałam Jasia umówić najpierw na NFZ, ale terminy są dopiero na lipiec. Poszukałam więc przychodni prywatnej, w której za magiczną sumę dosłownie kilku złotówek przebadają Jasiowi uszka za tydzień. Voila!

Czy te uszy mogą nie słyszeć? Chyba nie...

chociaż czasem chciałyby się zatkać, szczególnie gdy mama zaczyna śpiewać!

Wielki post

Ten post nazywam wielkim, ponieważ zawiera wielkie podziękowania skierowane do wszystkich Was, którzy pamiętaliście w modlitwie o Jasiu, gdy był w bardzo złym stanie. Dziękuję za wszystkie smsy z pytaniami o stan Jasia, za wszystkie słowa otuchy dla nas, a przede wszystkim za modlitwy, które zostały wysłuchane! Wiem, że masa ludzi prosiła Boga o uzdrowienie naszego Maluszka, dla wielu z nich byliśmy zupełnie obcymi ludźmi i tym bardziej jestem im wdzięczna, że im się chciało.

Lekarz leczy, Bóg uzdrawia.

Chwile grozy vs. chwile radości

W zeszły czwartek byliśmy w szpitalu na kontroli. Jaś miał badaną krew (wyniki o.k.), dno oka (wyniki o.k.), poziom immunoglobulin (wyniki o.k. i nie trzeba było dotaczać) oraz usg głowy (wyniki nie o.k.). Pomijając fakt, że lekarki w Prokocimiu były skrajnie niemiłe (nie mówię o naszych kochanych paniach immunolożkach), to warto wspomnieć, że dziecko niby neutropeniczne i z niedoborami odporności jest w szpitalu sadzane w jednym pokoiku z kichającymi dziećmi, które nie rozumieją (nie ich wina), ani ich rodzice nie rozumieją (ich wina), że Jasia głaskać i całować nie powinny. Mimo moich usilnych próśb, żeby nie dotykały maluszka, one i tak podchodziły i swymi łapkami pełnymi zasmarkanych chusteczek gładziły Jasia po rękach. Wrrr. Ale żeby to były nasze jedyne problemy... Okazało się, że Jaś ma poszerzone komory mózgowe z cechami wodogłowia. Gdy to usłyszałam, to zrobiło mi się strasznie gorąco. Gdy powoli wychodzimy na prostą z odpornością, spotyka nas taki cios! Dostaliśmy skierowanie do poradni neurochirurgicznej i na tomografię komputerową. Byliśmy tak podłamani kolejnym ciężarem, który spada na nasze maleństwo, że zdecydowaliśmy zmniejszyć zakres izolacji Jasia i pojechaliśmy ze szpitala prosto do dziadków Jasia. I to był strzał w dziesiątkę! Jaś przez tydzień pobytu z dziadkami rozwinął się bardziej niż przez miesiąc w odosobnieniu. W ogóle się nie bał, od razu zaczął się do nich uśmiechać i, co najważniejsze, zaczął dźwigać swą wielką głowę!!! Co prawda jeszcze nie w sposób bezproblemowy, ale ruszyła maszyna po szynach ospale! Nadal się chwieje, ale poczynił niebywałe postępy. Bez problemu podnosi obie rączki do góry, łapie się za stopy i... rosną mu dwie dolne jedynki. Poza tym byliśmy na pierwszym w życiu spacerku dłuższym niż z samochodu do szpitala. Jaś niczym rasowy wilkołak był zszokowany promieniami słońca (w krakowskim mieszkaniu nie świeci ono bezpośrednio do środka w żadnym momencie dnia).
Wracając do wodogłowia - zdążyłam już wypytać dra Google i naczytać się na temat wszelkich zastawek, operacji i odciągania płynu mózgowo-rdzeniowego, po czym pojechaliśmy do neurochirurga i okazało się, że Jaś wodogłowia nie ma! Być może zwiększenie ilości płynu w głowie jest w Jasia przypadku zupełnie fizjologiczne i prawidłowe. Dopóki nie ma ciśnienia w głowie, dopóty jest wszystko ok. Mamy mierzyć Jasiowi obwód głowy i przyjść na kontrolę za sześć tygodni. Ufffffff! Tak nam ulżyło!

Jaś trzyma głowę level I

Jaś trzyma głowę level II

Jaś trzyma głowę level III, odwracając tym spektakularnym czynem uwagę Czytelników od wątpliwej urody stylizacji swej matki.

Zasłużony odpoczynek  "John in a johnish little heaven".

Jak skutecznie stracić 100 zł i inne historie

Już jesteśmy po wizycie u laryngologa. Właściwie niczego się nie dowiedzieliśmy, poza tym, że Jaś jest bardzo kochanym i ślicznym dzieckiem i że jego uszy nie są zapchane woskowiną. Warto było organizować tę wyprawę do szpitala, synchronizować Jasia karmienie, odciąganie pokarmu, Maćka pracę, Jasiowe spanie i jeszcze na dodatek zapłacić 100 zł! A właściwie 103 zł, bo to Krakówek właśnie i strefa z parkomatami  rozciąga się kilometry od rynku. Było to co najmniej jak nasza niedawna wizyta domowa pediatry, którego wezwałam, bo Jasiowi wrastał pazur u nogi. Pan doktor stwierdził, że powinnam była wezwać pedikiurzystkę, a nie jego. Wracając do laryngologa: Jaś był cały oniemiały na widok dosłownie wszystkiego - od podwórka, zimnego powietrza, samochodu i zmieniających się szybko obrazków za oknem począwszy, na twarzy obcych ludzi, obcych miejscach, głosach i zapachach skończywszy. Miał oczy wielkości pięciozłotówek i cały czas otwarte usta. Pan laryngolog dr Olaf był bardzo miły i dał nam namiary na miejsca, w których możemy porządnie zbadać Jasiowi słuch. Mimo naszego rozczarowania brakiem sprzętu medycznego u Bonifratrów wspominamy tę wizytę bardzo pozytywnie. Dr Olaf się zaoferował, że skomentuje Jasiowe wyniki badań i zadecyduje co dalej, jeśli coś by wyszło nie tak. Możemy do niego wpaść do szpitala o każdej porze i już bez Janka.
Dzisiaj mieliśmy kolejną wizytę Pani Doroty. Jak zawsze była ona zachwycona postępami Jasia, który ładnie leży na boczku, podnosi wyprostowane ręce do zabawki i coraz częściej się do niej uśmiecha. Nawet przez chwilkę utrzymał główkę leżąc na brzuchu! Co prawda czeka nas jeszcze dużo pracy, ale jak są efekty, to aż chce się starać. Pani Dorota jest tak wspaniałą i ciepłą osobą, cieszyła się z Jasia postępów chyba bardziej niż my! Naprawdę ją podziwiam i jestem taka szczęśliwa, że trafiliśmy akurat na nią, bo nie dość, że jest wspaniałym specjalistą, to jeszcze jest cudownym człowiekiem.

Babusie! Szykujcie buziaki, bo mam nadzieję, że będziecie mogły mnie wkrótce porządnie wycałować!

A jutro czeka nas wizyta w, jak to ciocia Ania się przejęzyczyła, Oświęcimiu (czyt. Prokocimiu). Dla Jasia to synonim męczarni, więc chyba coś z Oświęcimia ten Prokocim ma. Oczywiście gdyby nie ten szpital, to Jasia by z nami tu nie było, więc trzeba mu być wdzięcznym bo wsze czasy, ale co się nasz maluszek tam wycierpiał, to jego. I do dziś musi borykać się z konsekwencjami wbijania wenflonów, pobierania krwi, biopsji, rentgenów i innych USG. Mam nadzieję, że ta wizyta w szpitalu będzie w jakimś sensie przełomowa i że wreszcie będziemy mogli się zobaczyć z najbliższymi!

Imieniny i uszolog

Dzisiaj Jaś rozpoczął dzień sesją zdjęciową w foteliku samochodowym, w którym siedział i pozował niezwykle cierpliwie i długo. Zdjęcia można obejrzeć tutaj. Okazja do sesji była nie byle jaka: imieninki Babci Isi!
Za niedługo jedziemy do szpitala Bonifratrów do laryngologa, żeby zbadał Jankowi słuch. Jaś nie miał badania słuchu oprócz przesiewowego zaraz po urodzeniu. Niestety później przyjmował antybiotyki ototoksyczne, które mogą uszkodzić słuch, dlatego postanowiliśmy się przebadać i sprawdzić czy wszystko z Jaśkowymi uszami jest ok. Mamy nadzieję, że tak!

Mam nadzieję, że uszolog nie wytarga mnie za uszy jak odkryje, że mam dużo za uszami !

Ćwiczki c.d.

Praca wre! Ćwiczymy w każdej wolnej chwili, Jasiek pewnie odczuwa deficyt spokojnych chwil, bo niewiele czasu ma na beztroskie czuwanie i zjadanie pięści. Nasz każdy dzień wypełniony jest pracą. Żyjemy w trybie trzygodzinnym: karmienie Jasia, dojenie mamy laktatorem, ćwiczenia, ćwiczenia, ćwiczenia, drzemka Jasia (w tym czasie mama coś je i wyparza buteleczki), Jaś się budzi, jest karmiony, mama odciąga pokarm, ćwiczymy itd. Tutaj znajdują się filmiki z czwartkowej rehabilitacji. Na szczęście pani rehabilitantka jest zachwycona Jasia postępami. Co prawda Jasiek nie podnosi główki z leżenia na plecach, ale próbę trakcyjną wykonuje perfekcyjnie. Kosztuje nas to dużo wysiłku, ale obserwowanie wyników i postępów działa mega motywująco.
Dzwoniła dziś do nas znajoma lekarka z USD (nie, nie z dolara, z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu) i poleciła nam zbadać Jasiowi elastazę w stolcu. Na wyniki czeka się - uwaga - zaledwie 4 miesiące! No ale cóż, nic nie da się przyspieszyć, więc będziemy grzecznie czekać.

Mamo, kiedy zaczniemy ćwiczyć??! Już nie mogę się doczekać! Ja chcę  ćwiczyć!

Rehab

Od ponad miesiąca Jaś jest rehabilitowany, ponieważ stres i choroba spowodowały, że ma kłopoty z napięciem mięśniowym. Nie mógł bawić się radośnie i rozwijać jak inne dzieci gdy leżał w szpitalu. Przez pierwsze trzy miesiące życia zamiast poznawać nowe zabawki był ciągle przkłuwany igłami i głodzony, aż trzy razy walczył o życie. Odkąd przychodzi do nas przemiła Pani Dorota, Jaś poczynił ogromne postępy: szybko skorygował asymetrię ciała, ładnie chwyta zabawki, obniżyły mu się spięte barki. Niestety nadal nie podnosi główki leżąc na brzuchu, co bardzo mnie stresuje, bo ma już metrykalnie prawie 5 miesięcy (wiek korygowany 3 miesiące i 2,5 tygodnia). Z USG przeciemiączkowego z grudnia nie wynika żeby miał jakieś uszkodzenia głowy, był ostatnio badany przez panią neurolog i ona nie miała większych zastrzeżeń. Zapisała nas na kolejne USG na 16 marca. Już tyle trudnych chwil przeszliśmy, że tym razem na pewno też się ładnie Jaśko wyzbiera - ma w tym wprawę :) Staram się być dobrej myśli mimo wszystko i dużo z Jaśkiem ćwiczyć. Wyginamy śmiało ciało i liczymy na dalszą poprawę.

They tried to make me go to rehab, I said... yes yes yes.

Iraki i mydy

Hura hura hip hip hurra! Dzięki Cioci Asi dowiedzieliśmy się dziś, że Jaś nie ma defektu genetycznego, który podejrzewali immunolodzy! I choć nie znamy na razie wyników reszty badań i nadal nie wiemy co Jasiowi dolega, to i tak bardzo się cieszymy, bo irak4 i myd88 były równoznaczne z przeszczepem szpiku.

Profesur Jan Kluczewski na pytanie, czy z prowadzonych przez niego badań wynika jakoby miał cierpieć na iraki i mydy, odpowiedział z ujmującą szczerością "Gieeee eyyje auo ajaaaaa". Diagnoza pana profesora została dziś oficjalnie potwierdzona przez paryskich badaczy.